Dr. Nancy Klimas: „Sindrom kroničnog umora moći ćemo sve bolje liječiti“
Ovaj je sažetak generiran pomoću umjetne inteligencije i pregledao ga je čovjek.
To što su ME/CFS i patnja oboljelih danas snažnije u fokusu, velikim je dijelom zasluga i dr. Nancy Klimas: ugledna američka imunologinja neumorno se zalaže za ciljanu skrb i veće prihvaćanje bolesti.
Sadržaj
- Među prvima ste još 1980-ih istraživali ME/CFS. Što je pobudilo vaš interes?
- Kako se vaš rad dalje razvijao?
- Kako objašnjavate ME/CFS nekome tko nikada nije čuo za njega?
- Je li sindrom kroničnog umora odgovarajući naziv?
- Što je zajedničko svim vašim pacijenticama i pacijentima?
- Je li postojao ključni trenutak u vašem razumijevanju bolesti?
- Zašto se ME/CFS tako dugo podcjenjivao?
- Ima li ulogu to što su žene pogođene i do četiri puta češće od muškaraca?
- Koje vas zablude osobito frustriraju?
- Je li COVID-19 promijenio percepciju?
- Jesu li Long COVID i ME/CFS isto?
- Koji su najperspektivniji pristupi liječenju?
- Postoji li nada za izlječenje?
- Što je ME/CFS?
- Tipična obilježja:
- Što se događa u tijelu:
- Važno je znati:
- A kako se vi nosite s emocionalnim opterećenjem?
- Što biste željeli poručiti oboljelima?
Dr. Nancy Klimas jedna je od najuglednijih svjetskih istraživačica ME/CFS-a (mijalgijski encefalomijelitis / sindrom kroničnog umora), bolesti živčanog i imunološkog sustava. Procjenjuje se da je njome pogođeno oko 17 milijuna ljudi diljem svijeta. Od kasnih 1980-ih američka imunologinja istražuje ovu bolest, dugo je vodila kliniku za imunologiju na Sveučilištu u Miamiju i do danas povezuje temeljna istraživanja s izravnom skrbi za pacijente. Njezina perspektiva glasi: ME/CFS nije „zagonetan umor“, nego složena neuroimunološka bolest – i može se liječiti ako se razumiju njezini mehanizmi.
Među prvima ste još 1980-ih istraživali ME/CFS. Što je pobudilo vaš interes?
Bila sam tek licencirana liječnica i vodila ambulantu za imunologiju na Sveučilištu u Miamiju. Jedna pacijentica došla je nakon odiseje po liječničkim ordinacijama – uključujući i psihijatrijske – bez ikakvog nalaza. Bila je sigurna da nešto nije u redu. Tada smo zahvaljujući laboratoriju za istraživanje HIV-a mogli provesti vrlo opsežna testiranja. Pokazalo se da su njezine imunosne stanice loše funkcionirale, a istodobno je imunološki sustav bio preaktivan. Kada sam joj rekla da doista nešto nije u redu, zaplakala je – od olakšanja. Ubrzo nakon toga slala mi je i druge oboljele. U roku od godine dana imala sam 30 do 40 sličnih slučajeva i objavili smo prve podatke.
Kako se vaš rad dalje razvijao?
Tijekom Zaljevskog rata 1990. i 1991. stotine tisuća američkih vojnika bile su izložene opterećenjima otrovnim tvarima. Mnogi su se vratili sa simptomima koji su klinički i imunološki bili identični onome što sam viđala u svojoj klinici.
Kako objašnjavate ME/CFS nekome tko nikada nije čuo za njega?
Opisujem ga kao neuroinflamatornu bolest, upalu u mozgu. Budući da mozak upravlja svime, ME/CFS pogađa cijelo tijelo. Usporediv je s drugim neuroimunološkim bolestima poput multiple skleroze. Tipična je takozvana nepodnošljivost napora: čak i mali tjelesni ili mentalni napor dovodi do snažnog pogoršanja. Gotovo svi među poznanicima imamo ljude koji iznenada „nestanu“, ljude koji su prije bili vrlo produktivni, pokušavali su izdržati, a onda jednostavno više ne mogu nastaviti.
Je li sindrom kroničnog umora odgovarajući naziv?
Ne, on dovodi u zabludu. Iz imunološke perspektive mnogo bi bolje odgovarao naziv „sindrom kronične imunološke aktivacije“. Trajna aktivacija imunološkog sustava jedno je od središnjih obilježja. No iako sam bila u odboru Medicinskog instituta koji je prije osam godina revidirao definiciju bolesti, nismo uspjeli provesti promjenu naziva.
Što je zajedničko svim vašim pacijenticama i pacijentima?
Zapravo to da im je imunološki sustav preaktivan i upalno promijenjen. Ne poznajem nijednu oboljelu osobu kod koje to nije slučaj. Tome se gotovo uvijek pridružuje poremećena regulacija autonomnog živčanog sustava, koji među ostalim upravlja cirkulacijom, disanjem, probavom i snom, a ne manje važno i endokrinim sustavom. Ti sustavi neprestano komuniciraju putem signalnih tvari poput citokina ili hormona. Ta međudjelovanja pokreću bolest. Poremećaj vegetativnog živčanog sustava, takozvana disautonomija, dodatno pridonosi imunološkoj aktivaciji povišenim razinama adrenalina i pojačanom aktivnošću simpatikusa. Adrenalin djeluje i na mastocite – važne upalne stanice – te može dovesti do toga da one „eksplodiraju“ i bez alergena te oslobađaju upalne posrednike.
Je li postojao ključni trenutak u vašem razumijevanju bolesti?
Da. Rano u svojoj karijeri vidjela sam da se imunosne stanice aktiviraju bez vanjskog podražaja – što je upućivalo na reaktivacije virusa, primjerice Epstein-Barrova virusa. Kasnije je postalo jasno: bilo da su okidač virus ili toksin, naknadne reakcije zapanjujuće su slične.
Zašto se ME/CFS tako dugo podcjenjivao?
To je za mene možda aspekt koji najviše razočarava, nakon više od 40 godina istraživanja. Velik dio ranih istraživanja bio je obilježen psihologijom i psihijatrijom. Mnogi liječnici i liječnice zapravo uopće nisu ispravno upoznali bolest. Osim toga, desetljećima je nedostajalo financiranja. To se poboljšalo tek u novije vrijeme.
Ima li ulogu to što su žene pogođene i do četiri puta češće od muškaraca?
Da. Bolesti od kojih većinom pate žene povijesno su se često shvaćale manje ozbiljno, a pripadajući istraživački projekti bili su slabije financirani. Često sam bila jedina žena na panelu i raspravljala sam s psihijatrima o tome zašto je ova bolest stvarna. Uvijek sam bila pedantno pripremljena s podacima i rezultatima pretraga, a oni su ipak često govorili da ja u to jednostavno ne vjerujem.
Koje vas zablude osobito frustriraju?
Najveća prepreka u praksi jest to što liječnice i liječnici imaju vrlo ograničeno vrijeme za svoje pacijentice i pacijente. Mnogi ne znaju kako liječiti ME/CFS pa zato izbjegavaju dijagnozu. Drugo: pogrešno shvaćena rehabilitacija može štetiti. Klasično načelo stalnog povećavanja aktivnosti ovdje ne funkcionira. Umjesto toga potrebne su male, dobro dozirane jedinice aktivnosti. Studije pokazuju da preopterećenje može čak oštetiti tkivo.
Je li COVID-19 promijenio percepciju?
Uvelike. Long COVID učinio je vidljivima milijune novih slučajeva sa sličnim simptomima. Zbog toga rastu i razumijevanje i istraživačka sredstva.
Jesu li Long COVID i ME/CFS isto?
Djelomično. Postoje velika preklapanja, ali i razlike, primjerice izraženija oštećenja krvnih žila kod Long COVID-a. Istraživanja o tome trenutačno se odvijaju punom snagom.
Koji su najperspektivniji pristupi liječenju?
Radimo kao kod guljenja luka: smanjujemo upalu, stabiliziramo imunološku funkciju, liječimo reaktivacije virusa, reguliramo autonomni živčani sustav i ponovno uspostavljamo ravnotežu između njega i hormonskog sustava. Posebno je važna prokrvljenost: oboljeli u prosjeku imaju oko 20 posto premalo volumena krvi. Zato im srce kuca brže, adrenalin raste, a krvne žile se sužavaju. Već i jednostavne mjere poput kompresije ili unosa tekućine i elektrolita mogu pomoći. Osim toga pitamo jesu li pacijentice ili pacijenti i dalje izloženi toksinima, primjerice, plijesni. Kada razjasnimo te osnove, usredotočujemo se na imunološki sustav.
Postoji li nada za izlječenje?
Da, ali ne zahvaljujući jednoj čarobnoj mjeri. To nije bolest s „jednim gumbom“. Boli me kada se ljudi osjećaju tako bespomoćno. Baš kao i kod HIV-a, koji je nekad teško oštećivao imunološki sustav, danas imamo sve više alata. Tijelo se može oporaviti ako se uklone pokretački čimbenici i podrži proces ozdravljenja.
Što vas motivira nakon toliko godina?
Moji pacijenti i pacijentice. K meni često dolaze ljudi koji su teško bolesni i očajni, a nevjerojatno je ispunjavajuće kada im bude bolje.
Što je ME/CFS?
ME/CFS (mijalgijski encefalomijelitis / sindrom kroničnog umora) kronična je bolest živčanog i imunološkog sustava.
Tipična obilježja:
• ekstremna iscrpljenost koja se ne poboljšava odmorom
• pogoršanje nakon napora („crash“)
• problemi s koncentracijom i pamćenjem
• poremećaji spavanja, bolovi, problemi s cirkulacijom.
Što se događa u tijelu:
Imunološki sustav trajno je aktiviran, a istodobno poremećen. Autonomni živčani sustav izlazi iz ravnoteže, a prokrvljenost je često smanjena. Okidači su najčešće infekcije (npr. virusne bolesti), a rjeđe i toksična opterećenja.
Važno je znati:
ME/CFS nije psihička bolest. Biološki je mjerljiv i sve se bolje razumije.
A kako se vi nosite s emocionalnim opterećenjem?
Teško je. Najgore mi je kada si neka pacijentica ili pacijent oduzme život. Ponekad sam potpuno slomljena i ne mogu se isključiti. Dok sam još prelazila između liječenja HIV-a i CFS-a, moje troje djece, koja su danas odrasla, uvijek bi pitalo kad bih se iznimno frustrirana vratila kući: Jesi li danas opet imala CFS-dan?
Prijatelji, obitelj i sport. Imam svoju partnericu Janet, s kojom sam zajedno već 42 godine, svoju djecu i unuke koji žive odmah pokraj. I gradim kajake. Zatim ih stavim na svoj pickup i krenem, bilo u Everglades bilo na more. Osim toga, upravo sam kući dovela novog psića, mješanca cavalier king charles španijela.
Što biste željeli poručiti oboljelima?
Nadu. Odgovori postoje i mnogi ljudi već danas imaju koristi od ciljanih terapija. Zaista ostvarujemo velik napredak.